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脊柱裂

康乐保教您如何处理脊柱裂问题 脊柱裂简介 脊柱裂指“分裂性脊柱”或“开放性脊柱”,是婴儿出生前脊柱发育缺陷的结果。 脊髓损坏不仅可损害肢体活动性,还可影响膀胱和肠道功能。 阅读更多关于脊柱裂的内容
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脊柱裂简介

脊柱裂的严重度取决于开口沿脊柱发生的部位、开口大小、皮肤是否覆盖受影响部位和脊神经是否有关联。 脊柱裂的具体特征不同,但通常组成脊柱的小骨(椎骨)未完全形成,并且他们之间可能有间隙。 在严重病例中,一块或更多椎骨可能缺失,从而使脊髓暴露。 神经损伤意味着控制膀胱和肠道功能的神经可能受到影响。

最常见类型的脊柱裂

包括从最严重到较不严重,最常见类型的脊柱裂是:

  • 脊髓脊膜突出
  • 脊膜突出
  • 隐性脊柱裂

脊髓脊膜突出

脊膜突出

隐性脊柱裂 


脊髓脊膜突出

脊膜突出

脊髓脊膜突出患者很可能患有腿部瘫痪,并且在 80% 病例中患者很可能患有膀胱和/或肠道功能失调。 它发生在受损脊髓和神经与髓膜(包裹中枢神经系统的膜)和脑脊髓液一起通过脊柱上的开口突出时。

 

脊膜突出指髓膜通过脊柱上的开口以液囊形式伸出,该液囊中还充满脑脊髓液。 通常而言,脊膜突出与低于脊髓脊膜突出的失能程度相关,但膀胱和肠道问题是可能的。

隐性脊柱裂相当常见;10 人中有 1 人可能患有该疾病。 大多数患者将没有任何疾病症状。 但是,在 1000 例中约有 1 例脊髓可能陷入受影响区域的椎骨之间。 一些影响可能在童年才被看出,例如 膀胱和肠道问题或腿疼。 

脊柱裂的预防

由于女性在怀孕前后服用叶酸补充剂和在妊娠早期鉴定该疾病的筛查计划,先天性脊柱裂儿童患者数不断下降。

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了解更多关于脊柱裂和膀胱问题以及如何照顾您膀胱的信息。 

 

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需要了解的信息

大多数脊柱裂儿童患者将患有膀胱功能失调,这意味着他们拥有较低的膀胱控制能力 脊柱裂和膀胱问题 先天性脊柱裂儿童患者无论脊柱缺陷发生在哪一节段,通常患有一定程度的尿失禁。 了解更多关于脊柱裂和膀胱问题的信息
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脊柱裂和膀胱问题

大多数脊柱裂儿童患者将患有膀胱功能失调(称为神经性膀胱功能障碍这意味着他们拥有较低的膀胱控制能力。 神经性膀胱功能障碍可导致 痉挛性膀胱和/或弛缓性膀胱,这也是脊柱裂儿童患者需要良好膀胱管理计划的原因。

弛缓性膀胱

弛缓性膀胱是脊柱裂中最常见类型的膀胱功能失调。 此疾病指膀胱过度扩张,从而在排尿之前允许储存极大量尿液。 膀胱可扩张储存差不多 2000 ml 尿液,这可导致尿漏。 当您患有脊柱裂时,弛缓性膀胱常常与括约肌不对尿道开放一起发生。

痉挛性膀胱

此疾病指膀胱非常僵硬,这意味着它不能扩张,因此无法储存正常量尿液。 此外,膀胱可能不会完全排空,这使尿路感染风险增加,因为残留尿液的作用就像是细菌可在其中生长的池子。

痉挛性膀胱的典型症状是:

  • 需要经常排空您的膀胱
  • 失控性尿漏
  • 自发排空

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大多数脊柱裂儿童患者无法自然排尿 管理您的膀胱 失禁是一个包含身体和社会因素的复杂问题。 对于患病儿童的父母,购物或乘坐公共交通出行等日常活动可能需要仔细计划,以确保出行时可以及时使用洗手间。 如何管理您的膀胱
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照顾您的膀胱

尿失禁的社会影响

大多数脊柱裂儿童患者无法自然排尿。 您的孩子可能对他/她什么时候排尿失去控制,并且可能无法完全排空他的膀胱。 另外,失禁还对儿童和家庭产生社会影响。

对于儿童,失禁可导致社交尴尬和同龄人排斥,例如他们可能错过在小朋友家过夜和学校旅行的机会。 如果佩戴尿片的话,他们可能无法穿“时髦”的衣服,这也是导致限制性和疏远感的原因。 苦恼和“一无是处”感可能在失禁儿童和年轻人患者中很常见。 对于父母,不仅仔细计划日常活动很重要,他们还可能遭遇他们自己的焦虑和尴尬感。

为什么适当排空膀胱如此重要?

尿是身体过多水和废物的产物。 尿在肾中产生 (1),然后被运送到膀胱 (2)。 尿通过尿道离开膀胱 (3)。

如果您孩子的膀胱未定期排空,其可导致感染。 此感染开始于膀胱,但可后移到肾并导致严重肾功能损坏 – 而且悲哀的是有时甚至可导致死亡。 即使在膀胱中留有少量尿液也可导致感染。 通常,膀胱应该每天排空至少 4-6 次。

用导尿管排空您孩子的膀胱

置管指您用一根细塑料管(称为导尿管 )来排空膀胱,这是一种可帮助您孩子排尿而又简单和无痛的方法。 轻轻将导尿管推入尿道,然后尿液从中排出,膀胱被排空。 每天至少 4-6 次这样做。 到您的孩子 5 岁左右大时,您将需要帮助他排空膀胱。 尽管一开始可能似乎很难,但大多数人很快就习惯了。

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因为脊柱裂导致神经损伤,所以膀胱功能可能会受影响, 一些人发现他们需要更加频繁或冲动地排尿,一些人遭遇尿漏,而其他人遭遇排空膀胱困难 常见问题 找出关于儿童脊柱裂和膀胱管理的常见问题和答案。 关于脊柱裂的常见问题
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常见问题

此常见问题是经常提出问题的指南。 关于脊髓损伤,请总是咨询您的医疗专业人士。 

膀胱管理

为什么脊柱裂可导致膀胱问题?

膀胱储存尿,由神经系统控制。 因为脊柱裂导致神经损伤,所以膀胱功能可能会受影响。 一些人发现他们需要更加频繁或冲动地排尿,一些人遭遇尿漏,而其他人遭遇排空膀胱困难。

膀胱问题如何影响我孩子的健康?

如果您孩子的膀胱未定期排空,其可导致感染。 此感染开始于膀胱,但可后移到肾并导致严重肾功能损坏。 即使在膀胱中留有少量尿液也可导致感染。 此外,如果您的孩子无法控制小便冲动,他或她可能会不自主漏尿。 控制您孩子的膀胱问题将帮助他们保持健康和伴随自信成长。 与您的医疗专业人士谈论如何管理您孩子的膀胱。

导尿管是什么?

导尿管是一根通过尿道插入膀胱以实现排尿的软管。

清洁间歇置管是什么?

清洁间歇置管是一种基于用无菌导尿管定期和完全排空膀胱的有效膀胱管理技术。 它要求彻底清洗双手和良好的个人卫生。 清洁技术应该由父母帮助儿童、儿童自己或双方在家中进行使用。
如果需要的话,清洁间歇置管通常在出生后立即导入,以防止肾损坏。 最初父母不得不帮助儿童置管,但当儿童具备该能力时,其应该自己置管。 

我可以在我的孩子身上使用成人导尿管吗?

导尿管有不同的尺寸和长度可用,包括儿科尺寸,其专门设计用于儿童。

我应该多久一次用导尿管排空我孩子的膀胱?

您的医生或护士将首先为您的孩子制定一个膀胱排空计划表。 膀胱排空通常每天进行 4-6 次。 如果刚好在睡觉之前排空您孩子的膀胱,那么您不需要在夜里再做了。

它是否会伤害我的孩子?

不会。当导尿管进入时您的孩子可能会感到一些压力。 如果您的孩子感到不适,或如果很难将导尿管滑入,请休息一会儿。 鼓励您的孩子通过深呼吸或咳嗽放松。 如果您的孩子觉得很痛,请和您的医生或护士说。

我可以仅在早晨和晚上排空我孩子的膀胱吗?

不可以。您应该遵循医生给您的计划表。 通常,膀胱应该每天排空至少 4-6 次。 我可以减少我孩子的饮水量和排空他膀胱的次数吗? 不可以。您的孩子喝足量水非常重要。 这使泌尿系统保持清洁和健康。 

如果尿液看上去混浊或颜色很深并且有怪味将会怎样?

您的孩子可能发生感染。 请和您的医生或护士说。

如果当我拔出导尿管时它上面有血将会怎样?

在导尿管上看到一些小血点是很正常的。 如果血点很小并且您的孩子不觉得痛,您不应该担心。 如果出现流血或如果您的孩子觉得很痛,请和您的医生或护士说说。 

 

肠道管理
肠道冲洗是什么?

肠道冲洗指用直肠导管将水导入肠道。 水刺激肠道并冲洗掉大便,从而排空肠道下半部。 在开始肠道冲洗之前,您应该总是咨询医生或护士以获得适当的使用说明。 

我的孩子从几岁起可以使用肠道冲洗呢?

您的孩子从 3 岁起可开始冲洗肠道。 不建议给 3 岁以下的儿童使用肠道冲洗。请阅读更多关于康乐保肠道冲洗系统 Peristeen® 的内容。 

我的孩子可如何开始使用肠道冲洗?

为了您的孩子开始使用肠道冲洗,您需要从您的全科医生或护士处获得一个处方。 另外,在开始冲洗程序之前您还必须总是咨询有经验的专科医疗专业人士,并且在使用此产品之前您和您的孩子必须从医疗专业人士处接受全面的指导。

如果您冲洗肠道,在度假时您仍然可以继续做吗? 

是的,但您应该记着带上您的冲洗工具包和大量一次性导尿管。 他们可能不会随处有售。 如果您将要在国外使用该工具包,请在自来水饮用不安全的地方使用瓶装水或冷却开水。 请记住在不同时区您孩子的身体可能需要一段时间来习惯新常规。 另外,不同类型的食物也可影响肠道。

如果我的孩子在两次冲洗之间发生渗漏我应该做什么?

如果您的孩子在两次冲洗之间遭遇肠漏,其可能是由于他们的肠道因便秘或大便发硬导致排空不充分造成的。 此外,他们可能在冲洗过程中使用了太多水。 联系您的医生或护士以帮助您适应您的肠道计划。 如果问题持续存在,Peristeen® 肛门塞可能会有帮助。

了解更多内容

阅读更多有关膀胱问题的常见问题。 

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